TAK semua orang mahu akui kesilapan. Namun tidak bagi ibu ini.

Atas usaha untuk mengelakkan ibu-ibu di luar sana ulang benda yang sama dengan kesilapannya masa lalu, ibu anak tiga ini tampil kongsikan bagaimana beliau didik dan besarkan anak autismenya.

Mari kita ikuti perkongsian ibu cantik Syahirah Omar tentang bagaimana pengalaman dilalui beliau membesarkan anak autisme yang kini di tahun lima di Nour Salam Islamic School, Nur Lana Darwisya Zainul Ariffin.

 

+++

Sempena bulan kesedaran Autism ni, aku nak cerita balik la perjalanan hidup membesarkan Lana. Aku akui, bila aku tengok semula gambar-gambar ni, memang bukan satu perjalanan yang mudah, tapi tak sesusah ibu ayah yang lebih besar ujian mereka. Ujian aku, Allah tahu setakat ni saja.

Cerita ni memang panjang, tapi boleh baca untuk ambil iktibar supaya tak ulangi kesilapan yang sama.

16 April 2008

Lana lahir secara Emergency C-section sebab lama sangat aku bertarung menahan sakit. Memang dia agak lemah waktu keluar. Bila tengok Lana, Subhanallah putihnya budak ni.

Rasa macam bukan anak aku. Berkali-kali aku tanya betul ke ni anak aku. Agak kekok pada usia 23 tahun nak kucup dia. Aku memang kurang naluri keibuan pada waktu tu. Bukan tak sayang, tak tahu nak buat apa sebenarnya.

Untuk anak pertama, aku akui, aku tak ada ilmu parenting. Anak aku memang baik sangat.

Dia tidur sendiri, aku tak pernah tidurkan dia sebab nangis ke apa. Dia golek2 sendiri..sejak baby, sampai dia besar, dia akan tidur sendiri.

Tak ada bonding ibu dan anak waktu sebelum tidur. Aku? Buat kerja aku. Tah apa yg aku sibuk pun tak pasti.

Ralat sangat rasa sebab aku memang sejenis ibu yg escapism pada waktu itu.

Lekakan dia dengan TV, tak temankan dia pun bermain. Bagi aku, dia tak nangis, ok sangat dah.sekali sekala aku dukung dan main dengan dia.

Jarang dia gelak pada aku bila aku agah dia. Sesekali, dia senyum.

1st word Lana, Daddy. Pada usia setahun dia boleh sebut beberapa perkataan.. tapi bukan petah, tapi memang dia boleh bercakap sikit-sikit. Tapi dia macam budak lain, makan, tidur,main, nak susu.

Kemudian, umur lana 1 tahun 10 bulan, aku lahirkan Luqman. Waktu ni aku nak sangat dia ada kawan bermain. Aku sendiri cuba bermain tapi dia macam dah tak berminat dengan aku. Jadi ,bila ada adik, aku harap di nak bermain dan happy.

Masa dia umur 2 years, aku mula perasan dia makin lain. Mula menyendiri. Dia mula duduk bawah katil, belakang sofa. Baru aku sedar dia sebenarnya tak bermain mainan dia dengan cara yang betul. Dia main dengan hanya menyusun, memegang kemana-mana dia berjalan. Waktu ni aku dah mula macam panik.

Pada usia lana 2 years, adik lana 3 months, kami berhijrah ke luar negara. Aku bertambah panik sebab anak aku dah mula tak boleh tolerate dengan bunyi bising, tak boleh nak dibawa ke mall, dah mula baring di mall, dah mula tak respon lansung pada aku. Salah seorang kawan facebook suggest untuk aku jumpa child psychiatrist. Sebab suspect yang anak aku Autism.

Apa tu? Langsung aku tak pernah dengar

Lepas tu kami balik Malaysia, buat diagnosis. Psychiatrist beritahu aku, anak aku memang lengkap semua ciri Autism. Aku terdiam lama.

Keluar ke tandas, nangis dalam tandas puas-puas.

Kemudian masuk semula ke dalam bilik.

" ok Dr..Apa yang patut saya buat sekarang? "

Dr suggest aku buat therapy di hospital yang sama.

" Aku cakap, kalau saya buat 3 bulan therapy, anak saya boleh jadi Normal ke?"

Katanya tak ada jawapan kalau 3 bulan ni boleh atau tidak. Dia tak ada jawapan. Katanya bila makin besar, jadi normal tu tak mungkin. Tapi seakan normal mungkin.

Memang aku All out sangat. Berhabis duit tenaga. 3 bulan yang aku rasa macam nak mati sangat. Struggle gila kehulu kehilir. Sampai ke Gedangsa berulang 4 kali seminggu untuk buat therapy dengan kak Raw. Di hospital 3 kali seminggu.

Lana? Memang dia redha je.

Selepas 3 bulan, aku balik semula ke Luar negara.

Mula mencari tempat yang sesuai dengan Lana.Lana? Sama je macam dulu. Boleh la buat puzzle sikit-sikit. Aku? Kecewa gila baq hang. Biasalah, high expectation kan?

Aku usaha mcm nak gila tapi itu je perkembangan dia.

Ada ABA program tapi 30k sebulan. Kami tak mampu. Aku cari di Facebook speech and occupational therapist. Aku jumpa 2 orang dari Sri Langka yang buat freelance therapy.

Mr Fazil Vallamparambil dan Meharu Nisha. 2 orang insan ni memang aku banyak sangat belajar dari dieorang.

Sejak dieorang mula buat therapy kat rumah, aku mula mencari ilmu. Mana tak nya, sebulan 6k dah tentu habis untuk beberapa jam seminggu.

Aku cari ilmu sebab nak jimat kos. NIAT pun dah tak betul kan?

Tapi dalam mencari ilmu tu la aku dapat jawapan. Dalam belajar dan proses aku ajar anak tu la aku dapat semua jawapan.

Ujian Allah bagi tu bukan pada dia tapi untuk diri aku sendiri. Sebab aku sejenis yang tak bersyukur pun pada apa yang Allah beri. Aku tak pernah tak dapat apa yang aku nak. Semua aku nak mesti dapat.

Jadi Allah beri aku satu ujian melalui anak.

Aku lupa nak meminta pada Allah setiap kali aku susah. Aku cari manusia untuk bantu aku. Solat aku hanyalah sekadar solat sebab wajib 5 waktu. Doa aku sekadar nakkan anak bercakap.

Allah beri ujian tu sebab Allah nak kita berubah untuk jadi hamba yang lebih dekat dengan Allah.

Setiap kali aku frust dengan Lana sebab tak ada perubahan, aku nangis teruk sampai tak terurus diri aku. Tak mandi tak makan.

Rumah tunggang langgang. Mana boleh kau tahan tengok anak kau cederakan diri dia, hantuk kepala dia, gigit diri dia. Dengan aku sekali dia cederakan.

Tapi aku lupa, Allah ada.

Sampai aku betul2 nampak kenapa Allah beri anak ni pada aku baru banyak sangat perubahan pada lana.

Pada usia dia 5 tahun aku mula ajar dia solat walaupun tak bercakap tapi aku nak dia dekat dengan Allah sebab Allah saja yang boleh bantu kami.

Bila aku diuji, aku lupa yang tanggungjawab aku bukan pada lana saja tapi luqman juga. Anak aku memang ada masalah low self esteem. Luqman pernah mengadu pada cikgu tadika dia rasa aku selalu lebihkan lana. Rasa kena tampar kat muka bila anak mula rasa begitu.

Lana mula bercakap pada usia 7 tahun, setelah aku homeschoolkan dia dan readykan dia untuk mula belajar macam budak lain, dari tak mampu duduk 3 saat sampai boleh duduk 1 jam, dari tak focus, sampai dah boleh siapkan task aku bagi, Alhamdulillah, aku rasa dia dah ready.

Dan ujian aku bukan habis kat situ. Di sekolah, ujian macam di sekolah. Bukan semua orang terima.

Walaupun aku rasa lana dah ready tapi dia struggle juga di sekolah biasa. Ada masa dibuli. Ada je budak baling basketball kat kepala dia.

Nak mengadu tak reti. Luqman la balik cerita selepas 2 minggu kejadian. Sekolah? Pun tak ada panggil aku.

Anak aku nangis tanpa aku tahu kenapa. Dan pastinya aku tak boleh salahkan siapa-siapa.

Sebab ini la cabaran yang anak aku kena lalui dalam hidup. Manusia kat dunia ni tak semua yang jahat. Tapi ramai manusia yang tak ada empathy pada orang lain.

Jadi untuk survive, Lana kena lalui kegagalan sendiri.tak selamanya aku boleh jaga Lana.

Dan berkali-kali tukar sekolah.

Alhamdulillah, makin besar, makin matang, makin tahu bawa diri, anak aku dah mula boleh ikut peraturan sekolah.

Lana dah boleh terima rutin harian di sekolah. Belajar sama seperti orang lain, menghafal Al quran sama seperti anak yang lain. Terlalu banyak perubahan pada Lana.

Dalam perjalanan ni, Allah akan temukan dengan pelbagai situasi dan manusia. Ada yang buat kau kecewa, ada yang buat kau gembira. Tapi, segala apa yang Allah aturkan tu, Allah nak kau ingat betul-betul dalam diri kau yang Allah tak pernah tinggalkan kau, cuma kau yang kadang kala goyah dan lupakan Dia.

Sesekali tergelincir nak marah dan salahkan orang lain. Sesekali rasa orang lain buat kau kecewa. Bila muhasabah diri dan renung semula, tak ada satu pun yang sia -sia apa yang Allah tulis buat kita .

Kalau kau tanya aku sedih ada anak begini?

Jawapan aku, aku happy sangat Allah beri aku anak begini. Kalau dia tak ada aku mesti dah jadi perempuan mereput tak sedar diri lagi kekwat yang lama LUPAKAN Tuhan.

 "Eh, apa masalah mak ni,jaga je la anak yang lain macam biasa" lebih kurang macam tu lah.

Biar aku jelaskan realiti sebenar. Menjaga anak kecil, memang mencabar. Tetapi menjaga anak kecil istimewa, super duper mencabar. Dan seperti yang aku selalu sebut, ujian aku tak sebesar ujian ibu ayah lain yang jauh lebih hebat.

Antara ciri-ciri yang ada pada Lana:

  1. Waktu baby, bila letak jadi kita untuk dia genggam jari, dia memang tak grip.hanya menyentuh sahaja. Kalau pegang pun, sangat tak kuat.
  2. Kurang respon bila diagah. Suka menyendiri di belakang sofa, bawah katil dan tempat tersorok.
  3. Bila makin besar, bila panggil tak pusing.Tiada "eye contact". Bila kita bercakap dia tak focus pada kita.
  4. Tidak bermain dengan cara yang betul. Mainan disusun, roda basikal dia pusing tak berhenti, mainan hanya dipegang di tangan kehulu kehilir. Dengan adik dia pun dia hanya bermain bila dia berumur 5 tahun.
  5. Bercakap ketika umur 1 tahun beberapa patah perkataan, kemudian bila setahun lebih semua perkataan hilang dah Lana terus diam. Hanya sekali sekala hummimg lagu kegemaran dia.
  6. Bila minta untuk sebut perkataan yang paling mudah contohnya Milk, hanya mampu untuk bunyi Mmmmmmm sahaja. Sangat struggle sehingga menangis.
  7. Tantrum sehingga mencederakan diri kerana aku tak faham dia. Hantukkan kepala ke dinding,lantai, menggigit diri sendiri dan orang.
  8. Aktif, terlalu banyak energy.
  9. Masalah tidur. Jam 3-4 pagi baru tidur.selebihnya bergelak dan bermain dalam gelap.
  10. Tak suka pakai baju. Hanya berdiaper sahaja.
  11. Menangis bila sikat rambut
  12. Picky eater. Hanya minum susu pada awalnya.
  13. Hanya ada material tertentu untuk pakaian Lana. Dan semua tag baju aku kena potong.
  14. Tak boleh suasana yang terlalu ramai orang,bising. Contohnya mall. Akan menjerit, menangis sambil tutup telinga.
  15. Tak boleh duduk dalam tempoh lama. Paling lama 5 minit.
  16. Suka explore apa saja. Boleh buka almari,pintu,peti ais walaupun aku lock.
  17. Berjalan tip toe.
  18. Stimming. Berpusing tak berhenti.
  19. Sesekali gelak tanpa sebab secara tiba-tiba, gelak pada waktu malam jam 2-3 pagi agak-agak tak seram ke?

 

Dan banyakkkk lagi. Ini sebahagian saja. Tetapi aku perlu bantu lana satu persatu. Early Intervention sangat penting sebelum mereka lebih besar sebab itu umur terbaik untuk buat terapi.

Dan bila orang tanya kenapa tak jaga je si adik tu? Apa masalah ibu ni? Tak de masa lansung untuk adik? Masa untuk diri aku pun tak ada baq hang.

Support system setiap orang berbeza. Aku di luar negara sebatang kara membesarkan mereka. Ayah mereka keluar mencari rezeki, dan aku sehari suntuk sampai tak ada energy menjaga mereka berdua.

Sebab tu emosi aku sangat teruk bila 24 jam bersama anak, tiada support system, masyarakat kurang awareness, kurang tidur, aku nak mandi pun takut-takut anak aku masuk dalam dryer baju.

Setiap masa kena monitor lana sebab bila aku mandi, silap2 habis dia sapu najis di dinding.bila dia mengamuk, habis aku terpelanting.

Badan dia kurus tapi kudrat anak begini sangat kuat.. aku tak boleh nak explain macamana.

Tu belum cerita dia hilang dari rumah sebab terjumpa dan termakan sebotol nuttela. Aku waktu tu tengah berpantang anak ke 3.

Dan kehidupan aku sangat kera sumbang. Aku hanya ada kawan alam maya. Aku malu nak kemana pun sebab anak aku akan berlari masuk bilik orang, baring atas meja,buka peti ais..serius aku malu.

Waktu tu tak semua orang tahu apa itu Autism. Setiap kali aku ke mall, atau dalam flight, memang aku sediakan kad kecil yang tulis condition anak aku.

Bila orang pandang lain macam, buat muka, seolah-olah aku ibu yang tak pandai jaga anak, aku bagi dia satu kad dan minta dia google apa itu Autism.

Balik ke Malaysia pun, aku tetap jaga anak-anak dengan sendiri. Kehulu kehilir buat terapi. Balik rumah sambung lagi. Rumah dah macam tadika dan bersepah tu biasalah.

Sebab tu aku cakap, support system yang memahami sangat diperlukan untuk besarkan anak begini.

Bila aku dah tak berdaya, bagaimana aku nak positif? Dan, aku yakin semua ibu ayah anak istimewa juga lalui situasi yang sama.

Emosi remuk, penat, orang tak faham, orang mencemuh, orang jijik melihat anak. Semua tu kami dah lalui

Selalu aku ingatkan diri aku, yang ramai lagi jauh lebih susah. Ada ibu tunggal besarkan 3 anak istimewa, ada yang dari keluarga susah, tak mampu pun pergi nak mencari ilmu. Ada yang diuji bukan saja Autism malah datang pakej sawan, aku Allah uji setakat tu sahaja. Cerita kita semua berbeza kan?

Aku harap, dengan berkongsi tentang Autism ni, Masyarakat lebih faham dan support ibu ayah yang ada anak begini.

Kami tak perlukan simpati, kami cuma mahu difahami.

Dan kalau ada dikalangan kenalan, atau anak sendiri dah mula ada ciri aku cerita ni, teruslah berjumpa dengan child pcyhiatrist dan jika disahkan Autism,terus mulakan terapi. Jangan banyak buang masa dengan rasa denial.

Umur anak memang tak patah balik dah. Rasa sedih mak ayah ni, tolak tepi. Tak salah untuk bersedih, tapi teruslah bertindak.

Tak ada satu pun Allah jadikan dan tentukan itu sia sia untuk kita. Semua ada hikmahnya.

 

Syahirah Omar